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SMS | Sindrome di Smith-Magenis

L’Onlus Smith Magenis Italia si dedica a fornire informazioni e supporto alle famiglie delle persone affette dalla sindrome di Smith-Magenis (SMS), sponsorizzando la ricerca e promuovendo collaborazioni con i professionisti per aumentare la consapevolezza e la comprensione della SMS.

Cosa sappiamo

La sindrome di Smith-Magenis (SMS) è un raro disturbo neurocomportamentale a base genetica descritto per la prima volta nel 1982, negli Stati Uniti, dalla Dott.ssa Ann C.M. Smith, consulente genetica presso il National Institute of Health, e da Ruth Ellen Magenis, pediatra presso l’Oregon Health Sciences University. La Sindrome ha un’incidenza statistica di 1:25.000, probabilmente sottostimata.

La Ricerca

L’Associazione No Profit Smith Magenis Italia promuove la ricerca scientifica e collabora stabilmente con il Dipartimento di Malattie Rare del Policlinico Gemelli di Roma dove è stato costituito un apposito Comitato Scientifico. Per il sostegno a bambini, ragazzi e adulti con SMS e alle loro famiglie. Per la diffusione della conoscenza della sindrome e la promozione della ricerca scientifica.

Le Terapie

Considerata la varietà delle possibili manifestazioni della sindrome, è assolutamente importante un approccio multidisciplinare che coinvolga differenti specialità terapeutiche, oltre a coinvolgere famiglia e scuola. Ritardi motori e linguistici, disabilità intellettiva e disturbi comportamentali rallentano il processo di apprendimento e compromettono la socializzazione e l’autonomia.

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Scegli se diventare socio della nostra associazione o soltanto un membro della nostra numerosa community o entrambe le cose. Nel caso vuoi essere sia socio dell’associazione che membro della community dovrai effettuare due iscrizioni distinte, utilizzato i moduli di adesione che trovi nelle due sezioni sotto.

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Community Members

Rivolgetevi al vostro Rappresentante regionale locale per mettervi in contatto con altre famiglie SMS della vostra zona. Come? Contattaci via e-mail saremo lieti di darvi tutte le info necessarie. Oppure registrati sul nostro sito e unisciti alla community della tua regione.

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4 minuti per comprendere la Sindrome di Smith-Magenis.
Smith Magenis Italia in collaborazione con
Fondazione Policlinico Universitario Gemelli

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