Disturbi nel sonno e la Sindrome di Smith-Magenis
Il sonno frammentato, con una riduzione del tempo totale di sonno, è stato documentato, grazie alla polisonnografia, nei pazienti con SMS in tutte le fasce di età a partire dall’età di sei mesi. Alla base di tale disturbo sembra esserci l’alterazione del ritmo circadiano della melatonina, che risulta invertito: il picco di rilascio si ha nelle ore diurne e il nadir durante la notte.
Un miglioramento della qualità e della quantità di sonno ha un effetto diretto positivo sui comportamenti disadattivi in persone con SMS. Poiché la secrezione circadiana della melatonina è controllata dal sistema nervoso simpatico, Leesnyder e collaboratori hanno tentato di ripristinare il corretto ritmo circadiano attraverso il trattamento combinato con β1-bloccante (acebutololo) nelle ore diurne e melatonina la sera. L’utilizzo dei due farmaci consentirebbe di bloccare la produzione di melatonina endogena durante il giorno (acebutololo) e di incrementarne i livelli ematici notturni grazie alla somministrazione esogena.
Tuttavia, questo approccio non ha ottenuto un successo adeguato in tutti gli individui affetti, o spesso non per lunghi periodi. Sono stati tentati altri trattamenti: farmaci neurotropi, antipsicotici ipnotici, antiepilettici, stimolanti e inibitori del reuptake della serotonina, ecc., con risultati non soddisfacenti. L’alterazione del ritmo circadiano nella SMS potrebbe anche contribuire alla genesi di disturbi metabolici.
INFLUENZE AMBIENTALI SUL SONNO (routine notturne)
Oltre al fattore biologico, che influisce sulla scarsa qualità del sonno nella maggior parte delle persone con SMS, è comunque molto importante garantire buone abitudini per un riposo migliore, includendo orari regolari per andare a dormire preceduti da routine come; andare in bagno, leggere una storia, ridurre qualsiasi attività che possa essere stimolante (uso di cellulare, PC, TV o attività).
Le persone con SMS dopo il risveglio notturno faticano a riaddormentarsi e restano sveglie a lungo. Un efficace metodo per aiutarli a riprendere sonno è di non “premiare” il risveglio assecondandoli con attenzioni, (che trovano molto gratificanti) ma di riportare la persona nella sua stanza senza contatto visivo o conversazione, ma se questo non funziona, dopo uno sforzo prolungato, potrebbe essere utile distrarre la persona non assonnata con attività adeguate.
STRESS GENITORIALE
I disturbi del sonno, intrecciati ai sintomi emotivi comportamentali e cognitivi, coinvolge e stravolge la vita dei familiari.
Oltre all’aspetto traumatico delle diagnosi, difficoltà comune ai genitori di bambini con altre fragilità, i genitori di bambini con SMS sperimentano spesso un senso di impotenza percepita di fronte ai comportamenti aggressivi e distruttivi dei propri figli, che li mettono a dura prova.
Inoltre i disturbi del sonno, che sovente richiedono vigilanza, portano i genitori a sconvolgere il proprio ciclo sonno-veglia, poiché spesso i comportamenti-problema si manifestano in associazione a questi.
L’alterazione del ciclo sonno-veglia, che normalmente è sincronizzato con il ciclo luce-buio, può portare a compromissione significativa del funzionamento lavorativo o sociale durante la giornata.
Questi aspetti, sommati ad eventuali difficoltà in ambienti sociali, ambienti scolastici e non, che non dispongono di personale educativo adeguato e formato per interfacciarsi con questa realtà, alimentano fortemente il livello di stress genitoriale, portando gli stessi a provare sentimenti di solitudine e sconforto. Per questi motivi, è fondamentale a seguito della diagnosi, la formazione di un intervento multidisciplinare e di rete, che preveda, oltre alle terapie mediche, riabilitative ed educative destinate alla persona con SMS, anche un sostegno familiare ed alla genitorialità per la coppia genitoriale. Questo intervento ha l’obiettivo di attivare le risorse genitoriali all’interno del sistema, fornire informazioni e strategie psico-educative per la gestione dei comportamenti problema e dei disturbi del sonno, così da migliorare significativamente la qualità di vita di tutta la famiglia.
Continua ad approfondire le tue conoscenze sulla sindrome, leggendo le prossime sezioni dedicate alla ricerca sulla SMS e ai
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