Continua “Oltre l’invisibile”: Gli Obiettivi

Il progetto Oltre l’Invisibile promosso da Smith Magenis Italia ha l’obiettivo di creare delle Linee Guida su questa sindrome integrando allo studio clinico condotto dal Policlinico Gemelli di Roma sulla quarantina di casi ad oggi noti, l’indagine domiciliare nel quotidiano delle 15 famiglie sparse sul territorio nazionale che hanno volontariamente aderito alla ricerca. Tale indagine verrà svolta dal Dottor Valacchi, psicologo non vedente, che girerà l’Italia accompagnato da guide utilizzando il mezzo Tandem per evidenziare, in maniera ancora più evidente, di come sia possibile l’integrazione e l’inclusività tra i contesti normodotati e quelli in cui è presente una situazione di svantaggio o di disabilità portando alla luce, anche ciò che apparentemente sembra invisibile.
L’obiettivo finale di questo studio è quello di implementare le conoscenze degli elementi cardine della sindrome favorendo un approccio consapevole e orientato da parte delle varie figure professionali che i bambini e ragazzi con SMS incontrano nel loro percorso di vita e riabilitativo. Raggiungere tale scopo implica il miglioramento della vita di tutto il nucleo familiare che ruota intorno al sindromico, abbassando il livello di stress, di fatica e di isolamento a favore di un migliore e più adeguato inserimento dello stesso nella società.

Ci si prefigge l’obiettivo di identificare delle linee guida di trattamento che:

  • Orientino il trattamento riabilitativo e farmacologico in maniera standardizzata;
  • Migliorino il livello assistenziale del nucleo familiare e l’integrazione sociale e scolastica.
Oltre l'invisibile progetto

OLTRE L’INVISIBILE insieme a:

Smith Magenis Italia con la collaborazione del Centro di malattie rare Policlinico Gemelli di Roma, Dot Valacchi Davide ed Elive srl.

Partner progettuali:

Federazione Malattie Rare Infantili di Torino
Fondazione Aurea
Fondazione Time2
Marvel Avengers – Team Italia
Soggiorno Sereno Onlus
Avis regionale Emilia-Romagna odv
Mati Charity Network
Associazione Il Tandem Volante
Circolo M’ama Asd
AVIS Emilia Romagna
CuoreClown OdV
Con il patrocinio della città di Bologna e FIAB Italia
FIAB Saronno Ciclocittà