Strategie psico educative sulla Sindrome di Smith-Magenis

Con individui affetti da sindrome di Smith Magenis sono raccomandate tecniche comportamentali per diminuire la frequenza e, progressivamente, estinguere i comportamenti-problema, sostituendoli a comportamenti maggiormente adattivi. Tali tecniche risultano efficaci se vengono utilizzate in tutti gli ambienti vissuti dal bambino e da tutti gli adulti che se ne prendono cura (genitori, educatori, insegnanti, etc.), in modo da dare la possibilità al bambino di costruire aspettative coerenti sulle conseguenze dei suoi comportamenti.

Con l’aiuto di un esperto (psicoterapeuta cognitivo comportamentale o tecnico ABA), identificare gli obiettivi, cioè i comportamenti del figlio che si desiderano aumentare di frequenza ed i comportamenti problema che si desiderano estinguere. Identificare poi i rinforzi positivi, cioè gli eventi che, messi in atto subito dopo un comportamento, aumentano la frequenza di tale comportamento. In seguito, è opportuno predisporre un programma di intervento in cui, ad ogni comportamento adattivo che si vuole rinforzare, è associato un rinforzo. Nel programma viene inserita anche la tecnica della Token Economy, che prevede che il bambino, a seguito dell’emissione di un numero preciso e definito di comportamenti adattivi specifici, guadagni un premio, cioè un rinforzo positivo. Ad esempio, si può pattuire con il proprio figlio che, ogni volta che comunica alla madre di voler andare via da un posto senza scappare e che si lava i denti da solo, guadagni un gettone, che può essere una croce o un adesivo applicato su un tabellone. Una volta arrivato a 10 gettoni, il bambino e la mamma possono organizzare una gita al lunapark insieme. Inoltre, spesso è opportuno ignorare i comportamenti che hanno la funzione di richiesta dell’attenzione dell’adulto, se tali comportamenti non sono aggressivi e/o pericolosi per il bambino o per gli altri. Tali tecniche, se applicate con il supervisore di un professionista, riducono in modo significativo la frequenza dei comportamenti oppositivi, provocatori e aggressivi ed incrementano l’autonomia del bambino.

Per quanto riguarda i disturbi del sonno, è opportuno costruire una routine del sonno stabile e regolare, in modo tale da poter essere prevedibile anche per il bambino. Tale routine include un sonnellino a metà mattina, la predisposizione di un ambiente con pochi stimoli eccitatori e con temperatura né troppo calda, né troppo fredda, e l’utilizzo di rumore bianco o suono ritmico per favorire l’addormentamento.

A volte è necessario avvalersi di un letto provvisto di barre di protezione, al fine di diminuire la frequenza di comportamenti autolesivi e camminate notturne.